生而不凡：當(dāng)平凡人生遇見罕見疾病

　　《生而不凡：當(dāng)平凡人生遇見罕見病》是一部以人文關(guān)懷為底色、科學(xué)普及為內(nèi)核的罕見病科普讀物。全書通過百余幅原創(chuàng)手繪插畫與信息圖表，系統(tǒng)梳理了漸凍癥、成骨不全癥等多種典型罕見病的發(fā)病機(jī)制、臨床特征及預(yù)防策略，將晦澀的醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為直觀的漫畫。用連續(xù)漫畫形式記錄患者真實(shí)故事：從初診時(shí)的迷茫到與疾病共處的勇氣，從醫(yī)療困境到社會(huì)偏見，細(xì)膩筆觸刻畫出特殊群體在命運(yùn)夾縫中迸發(fā)的生命力。作品突破傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)科普的框架，既為公眾架起理解罕見病的認(rèn)知橋梁，也為醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷提供了生動(dòng)的教育范本，最終指向"每個(gè)生命都值得被看見"的溫暖內(nèi)核。

　　豌豆Sir，由陳懿瑋博士于2016年創(chuàng)立，是國內(nèi)領(lǐng)先的遺傳學(xué)與罕見病科普教育公益平臺(tái)——通過科學(xué)傳播、能力培訓(xùn)、行業(yè)鏈接、公益倡導(dǎo)等創(chuàng)新形式，推動(dòng)知識(shí)普及、提升社會(huì)認(rèn)知、并為罕見病社群賦能，旨在降低罕見病對中國患者個(gè)人、家庭、社會(huì)的影響。截至2024年末，已創(chuàng)作原創(chuàng)科普近300篇，惠及數(shù)百萬患者及其家庭，累計(jì)閱讀量超千萬。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)（簡稱病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)）是北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)，致力于通過社群服務(wù)、行業(yè)支持、社會(huì)倡導(dǎo)，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。